约翰霍普金斯大学的肌肉萎缩症中心隶属于肌肉萎缩症协会，并提供诊断, symptom management, 给神经肌肉疾病患者和家属带来教育和光明未来的希望. 约翰霍普金斯大学开创了许多用于治疗这些疾病的疗法，并继续引领科学界寻找神经肌肉疾病的原因和治疗方法. In the meantime, 我们的目标是帮助患者最大限度地提高独立性，最大限度地减少这些疾病的并发症.
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Adult Neurology: 410-955-9441
Pediatric Neurology: 410-955-4259
International Patients: +1-410-502-7683
Conditions We Treat
In addition to muscular dystrophies, our team treats other types of muscle disorders, including inherited nerve disorders, 运动神经元疾病和神经肌肉连接处的紊乱.
- Muscular Dystrophies:
- Duchenne Muscular Dystrophy
- Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy
- Limb Girdle Muscular Dystrophy
- Myotonic Muscular Dystrophy
- Myasthenia Gravis
- Myositis
- Inherited Peripheral Neuropathies
- Charcot-Marie-Tooth Disease
- Dejerine-Sottas Disease
- Friedreich’s Ataxia
Our Multi-Specialty Approach
Our focus is on your health and quality of life. 被诊断患有神经肌肉疾病的人受益于与护理团队的终身合作. 我们期待着与你们建立这种独特的伙伴关系. We offer a variety of services, many provided conveniently during same-day appointments, to help with all aspects of the disease. 我们的当日多专业评估方法不仅方便, but also facilitates better care, 由于所有参与的专家都在同一家诊所，可以就最佳护理方案相互协商.
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Our neurologists oversee patient needs, 为其他专家提供医疗和直接护理. Depending on your diagnosis, 神经科医生可能会提供多种药物治疗, including pain medications, corticosteroids and immunomodulation agents. 神经科医生将管理这些治疗，并帮助调整剂量，尽量减少副作用.
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物理和职业治疗是肌肉萎缩症和其他神经肌肉疾病患者治疗计划的重要组成部分. 物理和职业治疗师设计锻炼计划，包括伸展和加强锻炼，以帮助评估和解决:
- Contractures (decreased flexibility in the joints)
- Weakness
- Need for assistive devices
- 需要夹板和矫形器来帮助手或脚的功能
在诊所访问期间，康复治疗师可以向患者展示可以在家中完成的运动.
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我们的肌萎缩症协会(MDA)联络员积极与家庭和学校联系，提供与社会有关的支持, 神经肌肉疾病对经济和教育的影响. 在每次诊所访问期间，MDA联络人都可以与您讨论MDA提供的服务.
MDA成立于1950年，旨在为神经肌肉疾病患者提供医疗服务并促进研究. In the late 1960s, 约翰霍普金斯医院成为MDA最初的诊所之一，并且仍然是最大的医院附属MDA诊所之一.
虽然肌萎缩症一直是MDA关注的焦点, 该协会支持患有其他神经肌肉疾病的人. 每次去约翰·霍普金斯的肌肉萎缩症中心, 患者有机会与MDA代表会面，了解他们可以获得哪些服务.
For registered individuals, the MDA offers support groups, summer camp, youth programs, transportation assistance and many other services.
在MDA的支持下，约翰斯·霍普金斯的肌肉萎缩症中心成为了一个推荐十大正规网赌平台可以全方位治疗的地方. 这种独特、全面的护理对卫生保健提供者、患者和家庭成员都是有益的.
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我们的遗传咨询师在遗传性神经肌肉疾病患者的护理中发挥着重要作用. Our counselors can help by:
- 与每个家庭一起仔细回顾病史
- 讨论遗传机制，以衡量基因检测对不同家庭成员的价值
- 帮助基因携带者了解自身状况对健康的影响
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如果神经科医生不能根据症状或基因突变做出诊断, further testing may be necessary, which may include:
- Muscle biopsy 可以帮助确定是否虚弱是由肌肉萎缩症引起的, an inherited disorder, 或由其他原因引起的肌肉退化，如炎症或有毒物质暴露.
- Electrodiagnostic testing (EMG)
- Blood tests
- CT或MRI成像可以帮助重症肌无力患者检测胸腺肿瘤.
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患有肌肉萎缩症和其他神经肌肉疾病的人通常会出现心功能问题，如心肌病和心律失常. 我们的心脏病专家检查心电图和超声心动图来监测心律和心脏功能.
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肌肉萎缩症和其他神经肌肉疾病可能影响全身的许多器官系统. 我们的扩展护理团队在治疗这些疾病的患者方面具有专业知识和经验.
- Hearing specialists 帮助评估和治疗可能影响FSH营养不良患者的听力损失
- Ophthalmologists help with retinal vasculopathy and other vision problems
- Severe contractures and scoliosis are treated by orthopedic surgeons
- Pulmonologists to help with lung function and respiratory issues
